展開新人生！5歲童罹罕病「手腳全黏住」爸媽心碎痛哭　長庚醫院「為他奔波3年」他術後樂喊：我有10根手指了

許多罹患罕見疾病的孩子，都會因為身體殘缺而難以獨立生活，常讓爸媽在夜裡痛哭不止，希望上天能幫孩子度過難關。蒙古一名5歲男童Ochir就是一名罹患「亞伯氏症」的孩子，不只頭部形狀與常人不同，就連手腳指頭都因病合攏，無法分開。而長庚醫院在全球義診時與這個孩子相識，決定出手幫他找回平凡的生活。

圖片來源：ETtoday新聞雲

據《ETtoday新聞雲》報導，整型外科醫師賴瑞斌3年前到蒙古義診，當時Ochir的父母抱著孩子前來求診。Ochir的身體大致上與常人無異，但頭部顱縫因為過早關閉導致頭型偏短、2側突出，而且雙手雙腳的指頭都沒辦法張開，被肌膚牢牢黏住。由於當地醫療設備不足，賴瑞斌決定讓Ochir在疫情暫緩後，前來台灣開刀，而等待期間則持續與Ochir一家遠端連線，追蹤病況。

圖片來源：ETtoday新聞雲

直到今年8月，Ochir一家抵台動手術，醫師也說明真實病況，Ochir的症狀正是亞伯氏症中最嚴重的「玫瑰花蕾手」，由於病症複雜，院方也不敢輕忽，集合院內頂尖醫師組成3組團隊，陸續進行身體部位取皮，以及手、腳指分離手術。整個手術過程複雜，需開2次刀才能進入復原包紮。終於，上個月Ochir的手術順利告一段落，並在月底打開包紮，讓他看看自己「重生的四肢」。

圖片來源：ETtoday新聞雲

Ochir在看到能張開的手指、腳趾後，就像看到新世界般不停查看，開心地說，「我終於有10根手指頭了！」，並把玩一旁母親的手指、手機，不停探索著由醫師們巧手打造的「新身體」。賴瑞斌回憶，最初見面時，Ochir只能用密合的雙手拿巧克力吃，但也許是蒙古人天性樂觀使然，他在視訊追蹤時一直向醫師們道謝，並沒有因為殘疾愁眉苦臉；如今手腳成功再造，他也可以像一般小朋友一樣，張開手指、自在畫畫，可愛的模樣也讓醫師備感窩心。